Guía docente de Cuidado de Personas con Enfermedades Raras (ME1/56/1/10)
Máster
Módulo
Rama
Centro Responsable del título
Semestre
Créditos
Tipo
Tipo de enseñanza
Profesorado
- Jose Jonatan Cortés Martín
Horario de Tutorías
Jose Jonatan Cortés Martín
EmailBreve descripción de contenidos (Según memoria de verificación del Máster)
La asignatura ofrece una formación integral y especializada orientada a capacitar a los profesionales de la enfermería en el abordaje avanzado de las enfermedades raras y el soporte a las familias afectadas. El contenido de la materia proporciona, en primer lugar, una sólida base conceptual que abarca desde la definición y el marco teórico actual hasta el estudio de pormenorizado de estas patologías. Más allá de los aspectos estrictamente clínicos y genéticos, el programa profundiza de manera transversal en la dimensión psicoemocional y en los dilemas bioéticos específicos que surgen en la atención a estos pacientes, reconociendo el gran impacto social que conllevan estas condiciones. Asimismo, se otorga un papel protagonista al estudio del movimiento asociativo como un agente clave y un recurso fundamental para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Desde la perspectiva del ejercicio profesional, la asignatura sitúa el rol de la Enfermería de Práctica Avanzada (EPA) en el centro de la gestión de cuidados, promoviendo intervenciones basadas en la evidencia científica, seguras, sostenibles y respetuosas con la diversidad poblacional. El temario se completa con un análisis de los últimos avances en innovación e investigación científica, así como con el estudio de la coordinación institucional, las políticas sanitarias aplicadas y la normativa legal vigente que regula este ámbito.
A través de este conjunto de conocimientos, se busca estimular el pensamiento crítico y la iniciativa autónoma del estudiante para el diseño y planificación de estrategias que no solo contribuya a la salud colectiva y comunitaria, sino que también fomenten la autonomía y la promoción de la salud en un colectivo de especial vulnerabilidad
Prerrequisitos y/o Recomendaciones
Se recomienda tener conocimientos básicos relacionados directamente con la asignatura, adquiridos durante la formación de grado y/o máster que permitan al alumnado una mejor comprensión de los contenidos incluidos en esta asignatura.
Competencias
Competencias Básicas
- CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
- CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
- CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
- CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
- CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo.
Resultados de aprendizaje (Objetivos)
Conocimientos
C04. Conoce las principales intervenciones comunitarias que contribuyen a la salud colectiva
Competencias
COM02. Realizar práctica clínica avanzada basada en la evidencia científica
COM03. Demostrar capacidad para responder a las demandas de las personas según sus necesidades y estados de salud
COM06. Prestar cuidados de modo seguro y sostenible, garantizando el respecto a la diversidad poblacional
Habilidades
HD04. Aplica el pensamiento crítico, lógico y creativo de forma autónoma y con iniciativa en la planificación de los cuidados centrados en las personas
HD05. Planifica actividades para la promoción de la salud y fomento de la autonomía de las personas y grupos vulnerables
Programa de contenidos Teóricos y Prácticos
Teórico
Tema 1: Marco conceptual de las enfermedades raras.
Tema 2. Clasificación de los grandes grupos de enfermedades raras
Tema 3.Fundamentos de Genética y Enfermedades Raras en Enfermería: Bases para la Práctica Clínica Avanzada
Tema 4. Aspectos psicoemocionales y éticos de las enfermedades raras
Tema 5: Rol de la enfermería de prácticas avanzadas en el cuidado de pacientes diagnosticados de una enfermedad rara
Tema 6. Movimiento asociativo en el mundo de las enfermedades raras
Tema 7. Avances en innovación e investigación de las enfermedades raras
Tema 8. Coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en enfermedades raras
Práctico
Resolución y estudio de problemas y casos prácticos.
Bibliografía
Bibliografía fundamental
-Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2014.
-Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España: Retos y propuestas de futuro. Madrid: FEDER; 2021.
-Posada de la Paz M, Taruscio D, Groft SC, editores. Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview. 2.ª ed. Cham: Springer; 2017.
-De la Paz M, Villaverde-Hueso A, editores. Investigación e innovación en enfermedades raras en el ámbito sanitario. Madrid: Instituto de Salud Carlos III; 2020.
-Bryant-Lukosius D, Martin-Misener R. Advanced Practice Nursing: An Essential Guide to Developing, Implementing, and Evaluating Advanced Practice Nursing Roles. 2.ª ed. San Luis: Elsevier; 2022.
-Comité de Bioética de España. Aspectos bioéticos de la investigación y asistencia en enfermedades raras de baja prevalencia. Madrid: Ministerio de Ciencia e Innovación; 2018.
-Malambo García DI. Enfermedades raras: conocimiento al alcance de todos. Rev Cienc Biomed. 2020;9(2):156.
-World Health Organization. International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics (11th Revision). Ginebra: WHO; 2022.
Bibliografía complementaria
-Stanarević Katavić S. Health information behaviour of rare disease patients: seeking, finding and sharing health information. Health Info Libr J. 2019;36(4):341–56. doi: 10.1111/hir.12261.
-Evans WRH. Dare to think rare: Diagnostic delay and rare diseases. Br J Gen Pract. 2018;68(670):224–5. doi: 10.3399/bjgp18X695945.
-Uhlenbusch N, Löwe B, Härter M, Schramm C, Weiler-Normann C, Depping MK. Depression and anxiety in patients with different rare chronic diseases: A cross-sectional study. PLoS One. 2019;14(2):e0211343. doi: 10.1371/journal.pone.0211343.
-Watkins LL, Koch GG, Sherwood A, Blumenthal JA, Davidson JRT, O’Connor C, et al. Association of anxiety and depression with all-cause mortality in individuals with coronary heart disease. J Am Heart Assoc. 2013;2(2):e000068. doi: 10.1161/JAHA.112.000068.
-Hendriksz CJ. Rare disease impact report: insights from patients and the medical community. Mol Genet Metab. 2013;110(4):415-6. doi: 10.1016/j.ymgme.2013.10.007.
Enlaces recomendados
· Orphanet. El portal de referencia sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Disponible en: https://www.orpha.net
· OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man). Catálogo e índice de genes humanos y trastornos genéticos. Disponible en: https://www.omim.org
· FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras. Red de asociacionismo y recursos para pacientes y profesionales en España. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org
· CIBERER. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III). Disponible en: https://www.ciberer.es
· Eurordis. Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras. Disponible en: https://www.eurordis.org
· IRDiRC. Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras. Disponible en: https://irdirc.org
· GARD (Rare Diseases Information Center). Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras de los NIH (EE. UU.). Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov
· NORD. National Organization for Rare Disorders. Recursos clínicos y guías de orientación patológica. Disponible en: https://rarediseases.org
· Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). Instituto de Salud Carlos III. Sistema de información epidemiológica en España. Disponible en: https://www.isciii.es
· European Reference Networks (ERNs). Redes Europeas de Referencia para la atención de patologías complejas y de baja prevalencia. Disponible en: https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks_es
Metodología docente
Evaluación (instrumentos de evaluación, criterios de evaluación y porcentaje sobre la calificación final.)
Evaluación Ordinaria
El artículo 17 de la Normativa de Evaluación y Calificación de los Estudiantes de la Universidad Granada establece que la convocatoria ordinaria estará basada preferentemente en la evaluación continua del estudiante, excepto para quienes se les haya reconocido el derecho a la evaluación única final.
La calificación de la materia responderá a la puntuación ponderada de las actividades que integran el sistema de evaluación:
-Asistencia a clases teóricas y prácticas (5%)
- Criterios de evaluación:
Asistencia a clase y actitud del estudiante.
-Debate, participación y reflexión de las actividades realizadas en clase (evaluación continua) (35%)
- Criterios de evaluación:
Nivel de adecuación, coherencia y rigor científico de las aportaciones realizadas.
Uso de evidencia científica actual para fundamentar las decisiones clínicas.
-Trabajo en clase mediante resolución de casos (40 %)
- Criterio de evaluación:
Se evaluará la capacidad del estudiante para aplicar los contenidos de la asignatura en la resolución de casos clínicos.
Capacidad de relación, reflexión y crítica en las diferentes actividades.
- Trabajo final de asignatura (20%)
- Criterios de evaluación:
Estructura, organización y coherencia de los contenidos
Capacidad de síntesis y reflexión.
Evaluación Extraordinaria
El artículo 19 de la Normativa de Evaluación y Calificación de los Estudiantes de la Universidad de Granada establece que los estudiantes que no hayan superado la asignatura en la convocatoria ordinaria dispondrán de una convocatoria extraordinaria. A ella podrán concurrir todos los estudiantes, con independencia de haber seguido o no un proceso de evaluación continua. De esta forma, el estudiante que no haya realizado la evaluación continua tendrá la posibilidad de obtener el 100% de la calificación mediante la realización de una prueba y/o trabajo.
-Resolución de un caso clínico (50%)
- Criterio de evaluación:
Se evaluará la capacidad del estudiante para aplicar los contenidos de la asignatura en la resolución de casos clínicos.
Capacidad de relación, reflexión y crítica en las diferentes actividades.
-Trabajo final de asignatura individual (40%).
- Criterios de evaluación:
Estructura, organización y coherencia de los contenidos
Capacidad de síntesis y reflexión.
- Análisis de texto científico guiado (10%)
- Criterios de evaluación:
Estructura, organización y coherencia de los contenidos
Capacidad de síntesis y reflexión.
Evaluación única final
El artículo 8 de la Normativa de Evaluación y Calificación de los Estudiantes de la Universidad de Granada establece que podrán acogerse a la evaluación única final, el estudiante que no pueda cumplir con el método de evaluación continua por causas justificadas.
Para acogerse a la evaluación única final, el estudiante, en las dos primeras semanas de impartición de la asignatura o en las dos semanas siguientes a su matriculación si ésta se ha producido con posterioridad al inicio de las clases, lo solicitará, a través del procedimiento electrónico, a la Coordinación del Máster, quien dará traslado al profesorado correspondiente, alegando y acreditando las razones que le asisten para no poder seguir el sistema de evaluación continua.
La evaluación única final consistirá en:
Resolución de un caso clínico (50%)
- Criterio de evaluación:
Se evaluará la capacidad del estudiante para aplicar los contenidos de la asignatura en la resolución de casos clínicos.
Capacidad de relación, reflexión y crítica en las diferentes actividades.
-Trabajo final de asignatura individual (40%).
- Criterios de evaluación:
Estructura, organización y coherencia de los contenidos
Capacidad de síntesis y reflexión.
- Análisis de texto científico guiado (10%)
- Criterios de evaluación:
Estructura, organización y coherencia de los contenidos
Capacidad de síntesis y reflexión.
Información adicional
La metodología docente y la evaluación serán adaptadas al estudiantado con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE), conforme al Artículo 11 de la Normativa de evaluación y de calificación de los estudiantes de la Universidad de Granada. Información de interés para estudiantado con discapacidad y/o NEAE: https://ve.ugr.es/servicios/atencionsocial/estudiantescon-discapacidad
Información de interés para estudiantado con discapacidad y/o Necesidades Específicas de Apoyo
Educativo (NEAE): Gestión de servicios y apoyos (https://ve.ugr.es/servicios/atencionsocial/estudiantes-con-discapacidad).
Información de interés para estudiantado con discapacidad y/o Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE): Gestión de servicios y apoyos (https://ve.ugr.es/servicios/atencion-social/estudiantes-con-discapacidad).